Wenn Zuwendung zu einem Ort wird
Etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen leben in Deutschland. Im Jahre 1996 wurde die Björn Schulz Stiftung von einem Eltern Selbsthilfeverein in Berlin gegründet. Seit 2005 unterstützt auch in Bornstedt, im Potsdamer Norden, der Ambulante Kinderhospizdienst Familien mit lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Hier steht die Stiftung auch mit weiteren ambulanten Diensten, Möglichkeiten für Nachsorge und Erholung sowie Geschwister- und Trauerangeboten den Betroffenen begleitend zur Seite.
Die Nachsorgehäuser bieten Zeit für Erholung, hier eine Jugendgruppe auf Sylt.
„Wenn ein Kind oder ein Elternteil so schwer erkrankt, ist immer die gesamte Familie betroffen. Nicht selten werden die Betroffenen von anderen gemieden, von Bekannten, Freunden und sogar von Verwandten“, weiß Daniela Brunschen, Koordinatorin der Björn Schulz Stiftung aus Erfahrung. Deshalb stehen ab dem Zeitpunkt der Diagnose die Bedürfnisse der Familien und ihre Entlastung im Mittelpunkt der begleitenden Arbeit – oft über einen langjährigen Krankheitsverlauf und über den Tod der Erkrankten hinaus.
Die Arbeit mit Pferden ist oft Teil der Therapie.
„Wir heilen nicht. Wir begleiten und unterstützen den Weg, wohin er auch führt.“ erklärt Daniela Brunschen.
Auch wenn man keine ungerechtfertigte Hoffnung machen darf und auch nicht machen sollte, so erleben die Mitarbeiter der Björn Schulz Stiftung doch auch immer wieder kleine und große Wunder. „Kinder trotzen manchmal der Diagnose und kommen wieder zu Kräften, wenn sie einen Platz finden, an dem man sich ihnen und ihrer Familien annimmt. Ein professionelles Angebot von Hilfe und Orientierung in Zeiten, in denen eine Welt zusammenbricht, Fragen, Ohnmacht und Orientierungslosigkeit dominieren, ist wichtig, um Halt zu finden“, so Daniela Brunschen.
Anette Cordes (l.) und Daniela Brunschen vom Ambulanten Dienst in Bornstedt.
Der Ambulante Kinderhospizdienst
1997 nahm der Ambulante Kinderhospizdienst (AKHD) der Björn Schulz Stiftung als bundesweit erster seine Arbeit in Berlin auf. Wenn in Familien Kinder oder Jugendliche lebensverkürzend erkranken, bringt dies den Alltag des gesamten Familiensystems aus der Balance. Alle Familienmitglieder stehen vor neuen Herausforderungen im Umgang mit dieser Situation. Hier bietet der Ambulante Kinderhospizdienst (AKHD) Unterstützung und Begleitung für die Familien zuhause an. Die enge Zusammenarbeit mit den Netzwerkpartnern im Hilfesystem unterstützt dabei. Dieser Dienst wird durch die gesetzlichen Krankenkassen nach § 39a SGB V gefördert. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei.
Nachsorge- und Erholungshaus Irmengard-Hof am Chiemsee
Der Dienst stellt den Familien ausgebildete ehrenamtliche Familienbegleiterinnen und Familienbegleiter zur Seite, die die Familien je nach Situation einmal in der Woche für ca. drei Stunden besuchen und entlasten. Sie unterstützen Eltern, alleinerziehende Mütter und Väter sowie Angehörige, sind Gesprächspartner, helfen im Alltag und begleiten erkrankte Kinder und deren Geschwister.
Die Koordinatorinnen des AKHD sind professionelle Ansprechpartnerinnen für Eltern mit schwererkrankten Kindern, für Geschwister und Angehörige, im Alltag, in Krisen, in Entscheidungssituationen und bei der Hilfe- und Entlastungsplanung.
Ambulante Familiäre Hilfen
Um die betroffenen Familien in der schweren Zeit zu unterstützen, werden gemeinsam mit den Jugend- und Sozialämtern individuelle Hilfsangebote mit umfassenden Eingliederungshilfen und Hilfen zur Erziehung sowie die Suche nach den passenden Ärzten und Therapeuten angeboten.
Die sozialpädagogische Familienhilfe ist dabei eine Art Hilfe zur Selbsthilfe. Die MitarbeiterInnen stehen den Familien zur Seite, wenn es darum geht, ihren Alltag gut und zuverlässig zu strukturieren, Termine mit Behörden einzuhalten sowie emotionale, soziale und ökonomische Krisen besser bewältigen zu können.
Angebote für Geschwister
Geschwister lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher stehen in den Familien oft im Hintergrund. Ihre Belange rutschen in die wenigen Zwischenräume, die noch zwischen Krankenhausbesuchen, Pflege und Betreuung des kranken Kindes bleiben. Die Eltern können ihnen meist nicht so viel Zeit und Fürsorge widmen, wie sie es gerne würden.
Verschiedene Freizeitangebote wie gemeinsame Unternehmungen, Reiten, monatliche Jugendgruppentreffs, begleitende Gespräche, erlebnispädagogische Ferienfreizeiten und vieles mehr stärken Geschwister in dieser schwierigen Situation, schaffen einen Ausgleich zum Familienalltag, stärken das Selbstvertrauen und geben ihnen Raum für ihre Interessen und Bedürfnisse. Hier stehen sie im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit und treffen auf andere Kinder, die ein ähnliches Schicksal teilen.
Leider werden wichtige Leistungen wie die Geschwisterangebote nicht von den Kassen oder anderen Trägern übernommen und müssen ausschließlich über Spenden finanziert werden, wie gut ein Drittel aller Angebote der Stiftung. Aus diesem Grund ist die Unterstützung der Arbeit der Stiftung mit Spenden so enorm wichtig.
Helfen auch Sie!
Unterstützen Sie die Arbeit der ambulanten Dienste mit einer Spende. So können Sie beispielsweise die Kunst- und Musiktherapie für Eltern, erkrankte Kinder oder ihre Geschwister ermöglichen. Aber auch die Geschwister- und Trauerangebote sind spendenfinanzierte Angebote der Björn Schulz Stiftung.
Spenden an: Bank für Sozialwirtschaft, IBAN: DE34 1002 0500 0001 1456 00, BIC: BFSWDE33BER, Zweck: entweder „Land Brandenburg“ oder projektbezogen unter Nennung des Projektnamens.
sts
www.bjoern-schulz-stiftung.de
Wie werde ich Familienbegleiter?
In dem 100-stündigen Vorbereitungskurs, der in einer Gruppe mit maximal 15 Personen durchlaufen wird, bereiten sich die Teilnehmer auf ihre Einsätze in den Familien vor. In diesem Kurs geht es unter anderem darum, die eigenen Verlust- und Trauererfahrungen zu reflektieren und die Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit zu schulen. Außerdem werden Krankheitsbilder sowie pädagogische, psychologische und rechtliche Fragen behandelt. Bereits während der Ausbildung kommen Familienbegleiter/innen in Kontakt mit erkrankten Kindern, ihren Geschwistern und Eltern sowie aktiven Familienbegleiter/Innen.
Eine Auszeit der Tätigkeiten ist jederzeit möglich. Bei Interesse melden Sie sich bitte unter: akhd-brbg@bjoern-schulz-stiftung.de
Ansprechpartnerin: Anette Cordes
Fotos: Björn Schulz Stiftung, sts
